7月31日,“与星同行——孤独症儿童家庭康复赋能计划”(以下简称“与星同行”)在广州启动开班,该项目计划三年内在全国10个城市为1000个孤独症患儿家庭免费提供CST(照顾者教养技能培训)项目培训。该项目也是爱尔公益基金会“与莫言同行”公益行动计划发起的首个项目。
活动现场展示了莫言与孤独症画家毕昌煜隔空共创一幅书画作品
从脑科学的角度看,孤独症是一种大脑发育障碍类疾病,其患儿的脑功能区域整合能力通常较低,在认知、社交、情感处理方面的能力通常较弱。
(资料图)
中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任邹小兵介绍:“孤独症过去的发病率较低,没有引起足够的重视。但近几十年来,儿童孤独症的发病率在全球已经超过了1%。以此估计,中国有超过1400万孤独症患者,儿童患者在300万以上。”
孩子患上孤独症,能治好吗?
邹小兵表示,目前还没有循证医学证据能证明某一种疗法或者药物能治愈孤独症。数据显示,65%的孤独症谱系障碍患儿拥有正常的智力,可以接受主流教育;有的患者可以独立生活,也有一些患者有严重的社交障碍,需要终生照顾。
CST项目是对孤独症以及有发育障碍的儿童建立的一套以家庭为基地的干预方法,通过“专业人员-半专业人员(引导师)-患儿父母与家庭”的培训链条,助力孤独症家庭掌握科学、系统的患儿干预技能,降低孤独症的致残率。
邹小兵说:“相比于其他类似干预方法,CST更加有效、公平、个性化、可负担以及可获得,这几点非常重要。”
2022年9月,由中山大学附属第三医院、南京医科大学附属脑科医院、爱尔公益基金会共同发起的“与星同行”公益项目正式启动,以公益模式在全国范围内推广。计划旨在通过系统培训,助力家长们掌握先进的康复理念和技能,科学营造在康复中互动、在互动中康复的氛围,降低孤独症患儿家庭的负担。
“CST技能并不要求家长具有非常高的文化水平或专业能力,每个人都可以学会。”邹小兵介绍,“家长的心态会因此发生变化,技能也会从中得到提高,从而更好应对孩子如发脾气等不同的行为。”
邹小兵指出,当前,如边远山区等很多地方还没有针对儿童孤独症配备好相应的干预资源和技术,“希望此次计划启动能进一步在全国范围内推广CST,解决边远地区干预资源和技术匮乏的‘急难愁盼’问题,带动地方孤独症学科建设,促进行业健康、有序发展”。
南方+记者 钟哲 实习生 王佳辉
【作者】 钟哲
广东健康头条
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